«Большая мечта – просто жить семьей. Просто быть счастливыми. Быть здоровыми. И все»
Анна, Дунья и Мохамед, семья из Москвы
Мы познакомились с Мохамедом в 2009 году. Мы с подругой прилетели в Тунис в долгожданный и спонтанный отпуск, а он работал в нашем отеле. Человек заметный, коммуникабельный, он, конечно, привлекал всеобщее внимание. Пожалуй, главное мое воспоминание о том времени – это бесконечное общение. Кажется, я никогда в жизни столько не говорила на английском и на столькие темы! Что касается его особенности, я вообще спокойно отношусь к внешности: низкий рост, третья рука, две головы – не важно. Правда, мы же все такие разные, и это прекрасно!
Все казалось настолько органичным, как будто всегда было частью нашей жизни. После моего возвращения в Москву мы стали каждый день созваниваться по скайпу. Мохамед, как на работу, ходил вечерами в интернет-кафе, где мы подолгу болтали. И мы дообщались до того, что решили пожениться. А когда в Москве возникли сложности с работой, единогласно было принято решение о моем переезде в Африку.
Планируя ребенка, мы сразу понимали, что вероятность повторения диагноза мужа – 50 на 50. Но осознавали это без особых отрицательных эмоций. Да, солнце желтое, трава зеленая, а малыш может быть низкорослым. И нужно сказать, что для своего диагноза дочка родилась достаточно крепкая. До 3,5 лет мы вообще не сталкивались с какими-то трудностями.
В 2018 году у мужа начала сильно болеть спина – состояние было настолько сложное, что он едва мог ходить. Мы обошли множество остеопатов, костоправов, проходили кинезиотерапию, делали примочки, компрессы, но ничего не помогало. И только спустя время обратились к нейрохирургу, который провел нормальное обследование и отправил на операцию. Гарантий не было никаких, но и без вмешательства уже никак. К счастью, все прошло относительно удачно, хотя длительные прогулки и дальние путешествия пока все-таки были невозможны. Но он ходит. И так совпало, что в это же время дочка не отреагировала на сковородку, грохнувшуюся дома о кафельный пол. Даже не повернула голову. Надо сказать, что в Тунисе у младенцев не проверяют слух, как это делают в России. И, наверное, с этого началась тяжелая череда медицинских упущений, ошибок и моих отчаянных попыток самой докопаться до истин, которые, по-хорошему, грамотные врачи должны сообщать мамам. Но не там, не в Тунисе.
Мы обратились к первому попавшемуся лору и тот, не долго думая, отправил нас на обследование, в результате которого вынес вердикт: «Ребенок глухой. Нужна кохлеарная имплантация. Покиньте кабинет!». Я была в ужасе и терзала себя мыслями – «как мы могли не заметить? Как упустили?». Еще и случилось это на ответственном этапе развития малышки, когда формируется речь! А поскольку Дунья (дочка) всю свою жизнь росла в мультиязыковой среде – вокруг звучала сразу русская, английская, французская и арабская речь – педиатры отмахивались от моих сомнений по поводу ее молчания. Мол, чего вы хотите, столько языков, дайте ребенку время.
Начались бесконечные походы по врачам, прием гормональных и прочих препаратов… И лишь пятый или шестой лор спросил, делали ли Дунье импедансометрию. А я даже слова такого ни от кого не слышала! В результате выявили, что у ребенка хронический экссудативный отит и это сильно влияет на слух. О такой нашей особенности должен был бы сообщить адекватный врач… Но, увы, нам такой в Тунисе не встретился!
Было решено лететь в Москву, искать хороших специалистов. Сначала планировали переезд только с Дуньей, но не рискнули оставлять мужа одного после операции. И получилось: «пусть сложнее и дороже – зато всей семьей». После множества перипетий мы оказались в Сокольниках в детской больнице Святого Владимира и каким-то чудом попали к врачу, о котором я много слышала. К счастью, еще спустя время в Центре аудиологии и слухопротезирования выяснилось, что глухоты у Дуньи нет, но, к сожалеению, все же нарушение слуха - впоследствии это оказалось не только результатом эксудативного отита, но и новой генетикой. И если бы мне при ее рождении сказали, что из-за ахондроплазии мы в группе риска, если бы еще сдали генетический анализ, который тоже показал поломку гена, отвечающего за развитие слуха, если бы вовремя выявили определенный порок развития… В общем, в нашей истории много таких «если бы…», о которых в идеальном мире молодой маме должен сообщать врач. В реальном же мне пришлось почти всю информацию собирать по крупицам, продираясь через непонятную терминологию, пугающую статистику и (увы, часто, особенно в Тунисе) равнодушие и некомпетентность докторов.
Сейчас Дунья ходит в обычный садик, постепенно восстанавливает речь и производит на моих подруг впечатление абсолютной «хозяйки жизни». Недавно был забавный случай. Они с Мохамедом гуляли на детской площадке и одна маленькая девочка, увидев мужа, видимо испугалась его необычной внешности и заплакала. Дочь все разрулила – подошла к малышке и сказала: «Не плачь, ляля, это папа мой!». Я не перестаю удивляться ее мудрости и уверенности.
Часто говорят: дети бывают особенно жестоки к «маленьким» людям. Мне кажется, что все дело в том, как сами родители особенного ребенка относятся к своему чаду и чужому к нему вниманию. Мне не сложно объяснить любопытствующим на детской площадке: да, это девочка и этот дядя маленькие, потому что мы все разные. Да, моя дочка носит слуховой аппарат, потому что мы плохо слышат ушки, и плохо говорит – но мы с ней занимаемся. Обычно уважительного и спокойного разъяснения детям бывает достаточно, что кивнуть и умчаться по своим важным делам. А если одергивать их строгим тоном, шипеть «как можно так невежливо себя вести!», то у них в сознании останется ощущение, что происходит что-то неправильное, странное, и люди эти подозрительные. И он, когда вырастет, будет транслировать эту эмоцию дальше.
Прожив в Москве два года, мы, конечно, почувствовали, как тут холодно, сыро и мало солнца. И, безусловно, хочется обратно к морю. Но для этого надо реабилитировать слухоречевое состояние у Дуньи. А так, большая мечта – просто жить семьей. Просто быть счастливыми. Быть здоровыми. И все. Вообще, оказывается, взрослому человеку так сложно жить (смеется). Надо решать все самим. Но так немного надо для счастья.