08.06.2023
Сегодня, 9 июня, был опубликован первый российский междисциплинарный консенсус по ведению пациентов с ахондроплазией.
Важнейшее как для российского, так и для международного сообщества, это событие стало результатом длительных и серьезных исследований 24 экспертов из различных областей медицины. Они объединили огромный опыт работы 11 ведущих федеральных и региональных медицинский центров, где многие годы наблюдали и лечили пациентов с ахондроплазией. Консенсус, опубликованный в свежем номере журнала “Педиатрия” включает в себя 30 рекомендаций по организации и лечению взрослых и детей с низкорослостью. Далее планируется выпуск консенсуса в электронном варианте.
Примечательно, что публикация произошла именно сегодня - в Российский день ахондроплазии. С инициативой его празднования именно 9 июня год назад выступила НКО “Немаленькие люди”. Поскольку в этот день в 2022 году состоялось эпохальное для сообщества событие: София Кузьменко из Калужской области в РДКБ в Москве получила первый укол уникального патогенетического препарата “Восоритид”. С этого момента начался отсчет новой эры в лечении ахондроплазии в России, а старт лечения катализировал бурные процессы в отечественном здравоохранении.
На сегодняшний день в России проживает около 4000 тысяч людей с этим редким и древнейшим генетическим заболеванием - ахондроплазией. Её особенностью является выраженная низкорослость, нарушение пропорций тела и укорочение конечностей. До настоящего момента единственным способом коррекции патологических изменений являлось хирургическое вмешательство методом доктора Илизарова. Но с появлением на рынке патогенетического препарата “Восоритид” мы наблюдаем новую эпоху в жизни людей с ахондроплазией.