20.04.2023
В апреле 2023 года состоялись два важных для сообщества специализированных мероприятия. 17 апреля прошла рабочая встреча в Общественной палате Российской Федерации по вопросам развития программ реабилитации для детей с тяжелыми жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг Добра». А следом, 20 - 21 апреля, состоялся VI Национальный междисциплинарный конгресс с международным участием “Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии: традиции и инновации”.
Участники встречи - ведущие реабилитологи, неврологи и лидеры пациентских организаций - обсуждали возможности помощи тяжело больным и редким пациентам, обменивались накопленным опытом. В качестве спикера на обоих мероприятиях выступила директор АНО “Центр “Немаленькие люди” Юлия Нестерова.
«Реабилитация – неотъемлемая составляющая эффективной системы помощи людям с ахондроплазией и другими скелетными дисплазиями, - отметила Юлия Нестерова в выступлении на Конгрессе 21 апреля. – И это также касается огромного числа редких нозологий, для которых сегодня нет фокусных программ реабилитации. Мы очень надеемся, что вслед за новейшей терапией, ставшей доступной через Фонд «Круг Добра», пациентам с орфанными заболеваниями станут доступны и прогрессивные возможности реабилитации и абилитации».