16.04.2023
17 апреля 2023 года в Общественной палате Волгоградской области прошла встреча "Редкий пациент в фокусе". Мероприятие стало частью общероссийского проекта "Десант добра", цель которого - помогать пациентам с орфанными заболеваниями в регионах. Руководители пациентских и профильных организаций, благотворительных фондов и представители власти обсудили ключевые вопросы, связанные с поддержкой пациентов с редкими заболеваниями. Юлия Нестерова, директор АНО "Немаленькие люди" была в числе спикеров мероприятия и выступила с предложением сформировать первую законодательно закрепленную региональную междисциплинарную врачебную команду для лечения пациентов с ахондроплазией. Полная информация - в отчетном ролике Центра помощи пациентам "Геном", который выступил инициатором мероприятия.