19.04.2023
20 апреля 2023 года, по инициативе директора АНО "Центр "Немаленькие люди" Юлии Нестеровой в Фонде "Круг добра" прошла встреча, посвящённая лекарству "Восоритид".
Руководство Фонда, представители сообщества и поставщики инновационного патогенетического препарата, который называют "лекарством роста" обсудили важные вопросы, связанные с его большой востребованностью и особенностями поставки. «Восоритид – это не просто «таблетка роста» для ребенка с ахондроплазией, – поделилась Юлия Нестерова, – это возможность наблюдать собственный рост, видеть, как меняется форма рук, черты лица. За полгода-год на препарате наши ребята подрастали на 6-8 сантиметров – это прогресс, о котором раньше можно было только мечтать! Но главное, что с каждым сантиметром у ребенка растет уверенность в себе, его перспективы жить полноценной жизнью».
Сегодня Фонд «Круг добра» помогает 282 пациентам с диагнозом ахондроплазия. А в числе подопечных Центра «Немаленькие люди» - более 400 детей от 2 до 13 лет. Поэтому спрос на "Восоритид" чрезвычайно высок.
«Для Фонда «Круг добра» взаимодействие с пациентскими организациями – очень важный элемент работы. Благодаря тому, что мы прислушиваемся к мнению родителей детей, получающих помощь Фонда, нам удается решать любые трудности сразу, как только они проявляются. Сегодняшняя встреча – тому пример. Я уверена, что все вопросы по поставкам лекарственного препарата Восоритид будут проработаны вместе с НКО и представителями фармбизнеса», – подытожила разговор заместитель председателя правления Фонда Анна Кудря.