Russian Association of People with Achondroplasia or Other Types of Dwarfism and Their Families. The website is currently under development. So far, you can learn basic information about achondroplasia here.
Donate
Achondroplasia
People who are lower
in stature.
One gene that totally perplexes society
and medical experts, making them
look for a lot of answers.
Quick Facts:
Achondroplasia affects people of all races and ethnicities. It is not a new disorder, with the cases occurring at all times and locations.
80% of people with achondroplasia are born to average-height parents.
Most types of dwarfism are accompanied by a number of health complications.
According to experts, the number of people with dwarfism is estimated to be around 650,000 in the world.
On estimates, around 4,000 people with achondroplasia and up to 10,000 people with all types of dwarfism live in Russia.
Achondroplasia “code”.
A gene whose mutation cardinally affects a person’s life, determining their unique look and social life.
FGFR3
A mutation in the FGFR3 gene that causes achondroplasia affects the endochondral ossification of long bones. This presents itself in a person’s height that reaches up to 4.1 feet with female and 4.4 with male adults. Their disproportionate stature is the most distinctive feature of people with achondroplasia that makes them stand out in the average-height crowd. With a normal trunk size, they have short arms and legs. That challenges their body mechanics and makes them struggle to access public infrastructure.
Achondroplasia is no one’s fault.
It is a result of an evolutionary mechanism. Any two average-sized parents can have a child with dwarfism, the estimated incidence being between 1:25,000 and 1:40,000 live births. In turn, people with achondroplasia may or may not pass it to their children, having a 50% chance of having an average-sized baby.
Achondroplasia can be either diagnosed before birth in the latest stages of pregnancy by fetal ultrasound or after birth by a physical exam. Most of the babies are born with good Apgar scores. However, their motor milestones are usually delayed.
So far, there are over 400 known types of dwarfism. Among them are achondroplasia, hypochondroplasia, pseudoachondroplasia, diastrophic dysplasia, spondyloepiphyseal dysplasia, and others. Each of them has its characteristic features, clinical symptoms, and inheritance patterns.
Skeletal dysplasias affect different body systems. To reduce complication risks, patients with dwarfism need high-quality diagnostic testing and medical monitoring.
Latest news and documents related to the treatment of achondroplasia in Russia and worldwide:
- Slot Judi Hoki Terbaru dan Tergacor Jaminan Kemenangan RTP TinggiBerbicara tentang Situs Gacor online jackpot terbesar, telah barang pasti kita tentu merujuk ke Judi Online slot. Sejak sejarah mula munculnya mesin judi slot terbuat tahun 1985 silam, Game judi slot menjadi di antara Game judi yang sangat disukai hingga detik ini. Hal yang sama pun terjadi pada situs judi slot promo teranyar 2022, diContinue reading “Slot Judi Hoki Terbaru dan Tergacor Jaminan Kemenangan RTP Tinggi“
Subscribe for the news
By clicking Submit, you consent to the processing of your personal data and agree to our Privacy Policy.
Physical disabilities are not the only thing that challenges people with dwarfism. The myriad stereotypes and myths that swirl around this condition are a major problem too because they can lead to discrimination and limited opportunities for self-fulfillment.
* Based on the results of a survey conducted by the Russian Association of People with Achondroplasia or Other Types of Dwarfism, and Their Families together with the Russian Association of Rare Diseases in November 2020.
We are the Russian Association of People with Achondroplasia or Other Types of Dwarfism, and Their Families.
While their needs lie within medical and social frameworks, many of the problems they have to face can be solved by spreading knowledge and raising awareness among patients, their families, experts, caregivers, and society in general.
How you can help
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Автономная некоммерческая организация пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «НеМаленькие люди» (Director: НЕСТЕРОВА ЮЛИЯ ВЛАДИМИРОВНА),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Автономная некоммерческая организация пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «НеМаленькие люди»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Автономная некоммерческая организация пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «НеМаленькие люди»
ОГРН: 1217700267641
ИНН/КПП: 9725052154/772501001
Адрес места нахождения: 2-Я РОЩИНСКАЯ УЛ., Д. 4ЭТАЖ 5 ПОМЕЩ. IA КОМ. 1 ОФИС 46МоскваМОСКВА Г.Россия115191
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810900000003015
Банк: ПАО "ПРОМСВЯЗЬБАНК"
БИК банка: 044525555
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000555
Director
НЕСТЕРОВА ЮЛИЯ ВЛАДИМИРОВНА
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://achondroplasia.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://achondroplasia.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Автономная некоммерческая организация пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «НеМаленькие люди»», которой принадлежит сайт https://achondroplasia.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://achondroplasia.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Автономная некоммерческая организация пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «НеМаленькие люди»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Автономная некоммерческая организация пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «НеМаленькие люди»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://achondroplasia.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – dev@dl71.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Автономная некоммерческая организация пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «НеМаленькие люди»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://achondroplasia.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Автономная некоммерческая организация пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей «Центр «НеМаленькие люди»» в соответствии с учредительными документами: 2-Я РОЩИНСКАЯ УЛ., Д. 4ЭТАЖ 5 ПОМЕЩ. IA КОМ. 1 ОФИС 46МоскваМОСКВА Г.Россия115191.
For any questions, please call us, email us, or contact us using the form below.
By clicking Submit, you consent to the processing of your personal data and agree to our Privacy Policy.