Мы убеждены, что такое стремительное развитие науки требует от человечества кардинального пересмотра многих этических и социальных норм. В том числе тех, которые касаются взаимодействия с людьми, отличающихся от общепринятых «стандартов» по тем или иным параметрам. «Толерантность», «доступная среда» — эти категории последние десятилетия пропагандируются в обществе, но, на наш взгляд, они являются лишь отдельными составляющими более важного направления. Ответ на многие назревшие в обществе вопросы — Инклюзия.
Уважение к личности, ценность выбора каждого человека, включение в общество всех нас вне зависимости от наших отличий друг от друга, понимание особенностей каждого, как фактора, который обогащает и развивает общество. Именно такая философия даёт возможность выстроить новую реальность с равными возможностями для людей, родившихся разными.
-
В последние годы усилился тренд инклюзивного образования, и присутствие в общеобразовательных классах детей с различными нарушениями здоровья вместе со здоровыми сверстниками становится все более распространенной нормой. Дети с ахондроплазией и другими видами низкорослости прекрасно учатся в обычных районных детских садах, в школах и университетах. Обладая развитым интеллектом и, зачастую, большим творческим потенциалом, они успешно осваивают общеобразовательную программу наравне со всеми. Низкорослые дети обычно общительны, открыты и легко становятся «душой» компании сверстников, если находятся в благоприятной психологической среде, где заботливо формируется дружественная среда вокруг каждого.
В зависимости от типа скелетной дисплазии у учащегося могут быть разные потребности. Если при ахондроплазии ребенку зачастую бывает достаточно вспомогательной ступеньки и помощи с открыванием дверей, то детям, имеющим более серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата, передвигающимся на колясках, может понадобиться создание специальной доступной среды - пернос класса на 1 этаж учебного корпуса, установка пандуса, помощь ассистента, другие приготовления. При зачислении в детский сад или школу бывает не лишним пройти медико-психологическую комиссию, которая сформирует необходимые рекомендации по организации инклюзивного образовательного процесса для образовательного учреждения.
И конечно, важнейшим условием инклюзивного обучения ребенка в любом коллективе является профилактика буллинга с включением преподавательского состава, родителей, учеников.
Инклюзия в образовании приносит пользу не только «особенному» ребенку, но и всем детям в любом коллективе. Грамотно организованный образовательный процесс имеет большое значение для развития сообщества и личного роста каждого.
В настоящий момент НКО "Немаленькие люди" разрабатывает программу помощи родителям и педагогам по инклюзии детей с низкорослостью в образовательные коллективы.
Полезные рекомендации о том, как рассказать ребенку о людях с низким ростом, читайте в нашей брошюре “Большие и немаленькие: Как рассказать ребенку о людях с низким ростом” и в книге "Не большой и не маленький, а в самый раз".
-
Люди с низким ростом не оставляли людей равнодушными во все времена и эпохи. Когда-то это внимание носило характер обожествления, а иногда - стоило людям жизни. До сих пор мы не можем изжить многие элементы архаичного сознания, и в наши дни по-прежнему живо множество самых причудливых стереотипов из глубины веков, хотя многие из них давно уже развеяла или наука, или сама жизнь. Само слово "карлик", которым веками называли людей с низким ростом, до сих пор нередко проскакивает в устной и письменной речи. Однако, если подумать, то что это как не унизительное прозвище, которое однажды вошло в обиход. "Низкорослость", "маленькие люди" намного корректнее объясняют особенности внешности людей со скелетными дисплазиями.
Ахондроплазия и другие скелетные дисплазии нуждаются в распространении информации, повышении осведомленности общества о причинах и особенностях жизни с низким ростом, о правилах уважительного общения с людьми низкого роста, о людях, которые примером своей жизни доказали, как имея даже очень низкий рост можно реализовать самые смелые амбиции и жить счастливо.
В помощь всем, кто хочет больше узнать об инклюзии людей с низким ростом мы подготовили материалы, рассказывающую о низкорослости простыми словами - они представлены в нашей Библиотеке.
Правила общения с людьми с низким ростом вы можете найти в разделе "Этикет".
-
Для того, чтобы ощущать себя полноценной, состоявшейся личностью, каждому человеку важно реализовать свои амбиции в профессии и получать за это адекватное вознаграждение. Это фундамент экономической, психологической и социальной защищенности. Люди с ахондроплазией и другими скелетными дисплазиями зачастую имеют ограниченные возможности трудоустройства из-за бытующих стигм и других изъянов системы, и даже имея высшее или среднее специальное образование, не могут найти работу. Многие люди с низким ростом находят себя в развлекательной сфере, другие вынуждены выбирать надомные формы работы, чтобы избежать навязчивого внимания к внешности. Но есть и те, кто выбирает путь профессиональной реализации без оглядки на особенности телосложения - и преуспевает. Пример амбассадоров НКО "Немаленькие люди" содержит яркие вдохновляющие примеры карьерного пути и самореализации в самых разных сферах.
Подробнее об особенностях трудоустройства людей с низким ростом читайте в аналитической записке юриста нашего сообщества Марины Курицыной от 31 мая 2023 года.
-
В основе мира, спроектированного вокруг нас, лежат ГОСТы и стандарты, ориентированные на ограниченный диапазон человеческого роста от 155 до 175 см. Всем остальным людям с ростом выше или ниже приходится испытывать неудобство. И хотя в последние годы концепция “доступной среды” активно продвигается и меняет окружающее пространство, потребности низкорослых людей остаются не учтены. Хотя бы потому, что укорочения рук и ног, свойственные ахондроплазии, требуют специального подхода к организации пространства: от дизайна мебели до высоты ступеней в доме.
К типичным ограничениями низкорослого человека относятся:
- тяжело забираться на высокие ступени общественно транспорта, трудно доставать до кнопок в лифтах, выключателей;
- требуется больше времени на преодоление расстояний, mareginвозникает сильная усталость при ходьбе;
- приходится уделять много внимания и времени здоровью и наблюдению за состоянием собственного организма;
- бывает неудобно выполнять некоторые действия;
- люди с некоторыми формами скелетных дисплазий бывают вынуждены пользоваться креслом с ручным управлением;
- скудный выбор либо полная невозможность подобрать подходящие средства защиты, спортивную экипировку, автокресла, прочие товаров, необходимых для жизни и здоровья;
- многим людям приходится переоборудовать автомобиль на ручное управление.
Организация "Немаленькие люди" приглашает производителей товаров и услуг к сотрудничеству, направленному на удовлетворение потребностей людей с низким ростом и семей, воспитывающих детей с низким ростом. Заходите в наш раздел "Партнерство", чтобы узнать, что мы можем сделать вместе, и пишите нам на электронный адрес: welcome@achondroplasia.ru
