Проект Всероссийского общества орфанных заболеваний «Академия редких болезней» — школа для врачей и для пациентов, это центр знаний по редким (орфанным) заболеваниям.

Запись трансляции вы можете посмотреть здесь

«Ахондроплазия»

Модератор: Нестерова Ю. В., руководитель направления «Ахондроплазия» Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)
ПРОГРАММА

Что такое клинические рекомендации и для чего они нужны?

  • Репина С. А., врач-генетик отдела организации медицинской помощи ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н. П. Бочкова»

Актуальные вопросы хирургического лечения: этапы удлинения, предоперационная подготовка и проведения операции, послеоперационное восстановление.

  • Новиков К. И., д.м.н, врач травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. академика Г. А. Илизарова» (г. Курган)
  • Климов О. В., д.м.н, врач травматолог-ортопед высшей категории ФГБУ «НМИЦ травматологии и ортопедии им. академика Г. А. Илизарова» (г. Курган)

Медико-социальные проблемы лечения пациентов с ахондроплазией

  • Виленский В.А., к.м.н., врач травматолог-ортопед, Клиника высоких медицинских технологий им. Н.И.Пирогова, (г. Санкт-Петербург)

Как вовремя избежать осложнений из-за стеноза БЗО

  • Рещиков Д. А., врач-нейрохирург высшей категории, РДКБ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н. И. Пирогова» Минздрава РФ (г. Москва)

Фармацевтические исследования в области ахондроплазии: ожидания пациентов

  • Фоминых С. С., «Ассоциация родителей детей с ахондроплазией»

Социализация людей низкого роста. Как принять диагноз? Как рассказать ребенку о диагнозе?

  • Полетаева О. О., клинический психолог, представитель рабочей группы по ментальному здоровью «Европейского общества муковисцидоза», (г. Санкт-Петербург)